Tag der seltenen Erkrankungen
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29.02.2016 – Tag der seltenen Erkrankungen

Dieses Jahr fällt der Tag der seltenen Krankheiten (englisch: Rare Disease Day) mal wieder auf den ebenfalls seltenen 29. Februar. So, wie es anfangs gedacht war. Aber keine Sorge, auch wenn der Februar nur 28 Tage hat, findet dieser wichtige Tag jedes Jahr statt, in dem Fall eben am 28.02.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde im Jahr 2008 (ebenfalls ein Schaltjahr) von der EURORDIS ins Leben gerufen. EURORDIS steht für „European Organisation for Rare Diseases“, eine Allianz aus Patientenorganisationen und engagierten Einzelpersonen, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Personen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben.

Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn weniger als 1 Person aus 2.000 davon betroffen ist, in Amerika sogar erst wenn weniger als 1 Person aus 200.000 Menschen erkrankt ist. EURORDIS sorgt dafür, dass diese Menschen trotzdem die Aufmerksamkeit bekommen, die sie verdienen.

Seltene Erkrankungen sind kein seltenes Phänomen

Auf den ersten Blick, mag es einem erscheinen, als wäre die Zahl der an seltenen Krankheiten Leidenden verschwindend gering. Schließlich existiert die Klassifizierung „selten“ nicht grundlos. Nimmt man jedoch die über 6.000 „seltenen“ Krankheiten zusammen, steigt die Anzahl der betroffenen Personen, allein in Europa, auf über 30 Millionen.

Trotzdem ist der überwiegende Teil der Krankheiten noch weitestgehend unbekannt. Und das leider auch in der Diagnostik. Viele ernste Erkrankungen werden von relativ alltäglichen Symptomen begleitet und somit nicht rechtzeitig als solche erkannt. Hinzu kommt, dass Symptome bei gleicher Erkrankung, von Patient zu Patient unterschiedlich sein können. Eine gesicherte Diagnose zu treffen, ist somit schwer. Dies hat EURORDIS dazu veranlasst, mit dem „Tag der seltenen Erkrankungen“ die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf diese Krankheiten zu lenken und aufzuklären.

Und das funktioniert! Für das Jahr 2019 ist jetzt sogar ein „Europäisches Jahr seltener Erkrankungen“ geplant. Durch das geweckte öffentliche Interesse, wurde auch die zwischeneuropäische Zusammenarbeit von Wissenschaftlern und Ärzten gefördert. Reger Austausch findet statt, über alle seltenen Erkrankungen – nicht nur die Häufigsten werden beachtet. Dies führt langsam aber sicher auch zu verbesserten therapeutischen Maßnahmen.

Das können Sie tun am „Tag der seltenen Erkrankungen“…

… und auch sonst! Der Rare Disease Day lebt von Aufmerksamkeit. Um möglichst viele Aspekte der Krankheiten abzudecken, steht er jedes Jahr unter einem anderen Oberthema. In 2016 lautet es: „Stimme der Patienten“ (Patient Voice). Diese Berichte aus erster Hand sind von ungeheurem Wert für EURORDIS, denn wer kennt eine Krankheit genauer oder kann besser davon erzählen und darüber aufklären, als die Patienten selber?

Wenn Sie EURORDIS und damit den Patienten europaweit helfen möchten, haben Sie folgende Optionen zur Auswahl:

  • Werden Sie ein Freund des „Tag für seltene Erkrankungen“. Auf der offiziellen Webseite, können Sie sich mit einer Gruppe von Freunden oder Kollegen anmelden und sogar eigene Events anlässlich dieses Awareness-Tages planen.
  • Zeigen Sie Solidarität mit Patienten, indem Sie ein Foto von sich hochladen, frei nach dem Motto: „Raise and Join Your Hands“ (dt.: Steht auf und schließt euch zusammen“)
  • Folgen Sie EURORDIS und dem „Tag der seltenen Erkrankungen“ bei Facebook, Twitter und Co.
  • Sie können spenden. Alle Angaben dafür finden Sie ebenfalls auf der offiziellen Webseite von EURORDIS.
  • Haben Sie jemanden in Ihrem Freundes-, Verwandten- oder Bekanntenkreis, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Oder sind Sie vielleicht selber Patient? Nutzen Sie die Webseite von EURORDIS als Plattform und erzählen Sie Ihre Geschichte. Je mehr Aufmerksamkeit die einzelnen Krankheiten bekommen, desto besser.

Weiterführende Links

  • Auf der offiziellen Webseite von EURORDIS finden Sie natürlich alle Informationen zum „Tag der seltenen Erkrankungen“. Darüber hinaus aber noch einiges mehr, wie beispielsweise Schulungsmaterial, Informationen zu bevorstehenden Events, Patientengeschichten uvm. Schauen Sie mal vorbei: http://www.eurordis.org/de
  • Die Webseite des „Rare Disease Day“ selbst bietet Ihnen natürlich ebenfalls alles an Informationen zu diesem besonderen Tag: http://www.rarediseaseday.org/
  • Das Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn: http://zseb.uni-bonn.de/home/

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